Wilhelmina Hoffman

Förstora

Gör: Geriatriker specialiserad på demenssjukdomar. Överläkare, rektor och chef på stiftelsen Silviahemmet och direktör på Svenskt Demenscentrum.
Familj: Maken Christer Larsson, 57, sonen Wilhelm, 33 och dottern Nova, 30.
Bor: Vasastan i Stockholm.
Ålder: 57.
Aktuell: Årets Mappie 2016. I februari i år fick hon H.M. Konungens medalj 8:e storleken i Serafimerordens band, för framstående insatser som chef på Silviahemmet och på Svenskt Demenscentrum.

Drottningens jobb för demenssjuka

Drottning Silvia startade Silviahemmet 1996, sedan undersköterskorna som skötte hennes mamma Alice Sommerlath, berättat att de inte fått någon utbildning i demensvård. Det fanns ingen!

Sedan dess har 570 undersköterskor utbildats till Silviasköterskor, en 2-årig akademisk utbildning som genomförs på Sophiahemmets högskola i samarbete med Silviahemmet.

I utbildningen ingår, förutom teori, kunskap om hur de demenssjukas livskvalitet ska maximeras. I dag finns det även 206 Silviasjuksköterskor och, via samarbete med Karolinska Institutet, 20 Silvialäkare. Nästa yrkesgrupp att få Silviahemmets brosch och titel är arbets- och fysioterapeuter.

Orsakas av skador eller sjukdomar

Demens är inte en naturlig åldersförändring, utan ett syndrom orsakat av skador eller sjukdomar som drabbar hjärnans nervceller. På Demenscentrums hemsida finns bred information om demens, från första demensmisstanke till utredning, diagnos och vad som händer sedan. Du kan även beställa Demenscentrums skrifter och få tips om aktuella projekt. demenscentrum.se

25 000 drabbas varje år

160 000 personer i Sverige, om inte fler, har en demensdiagnos. Prognosen för 2020 är 175 000.
• 25 000 personer drabbas av demens varje år.
• 1/3 av alla 90-åringar har någon typ av demens.
• 60 procent av de demenssjuka har Alzheimers sjukdom. 
• 7 000 demenssjuka är under 65 år.
• 62,9 miljarder kronor är de uppskattade samhällskostnaderna för demenssjukdomar, här ingår även anhörigas obetalda vård med 10,6 miljarder kronor.

Källor: Demenscentrum, Socialstyrelsen.

Häromveckan fick anställda inom demensvården en efterlängtad present: Demens och sexualitet, en skrift på 60 sidor med svar på frågor som: Hur intima ska vi låta patienterna få vara med varandra på demensboendet? Vad ska vi göra med den gamle mannen som onanerar öppet? 

Häromåret startade ett projekt på landets museer, Möten med minnen, med specialvisningar för demenssjuka. Och i vår utmanas Sveriges livsmedelsbutiker att tävla om priset som mest demensvänliga butik! I England finns redan butiker med långsamkassor och utan störande musik.

Detta är bara några av Wilhelmina Hoffmans senaste initiativ – men så blev hon också framröstad som överlägsen vinnare av M-magasins pris Årets Mappie 2016. 

Som geriatriker specialiserad på demens, har Wilhelmina Hoffman i snart 30 år oförtröttligt lobbat för mer pengar till demensforskningen; hon har startat minnesmottagningar och demensutbildningar; hon har föreläst och entusiasmerat tusentals vårdanställda – och hon tänker inte ge sig förrän Sveriges demenssjuka har fått möjligheten att verkligen leva sina liv.

Just nu känns det onekligen som Wilhelmina – och drottning Silvia, som skapade Silviahemmet för demenssjuka – har bra flyt. På nyheterna rapporteras det om nya ”demensresorts” i Danmark, japanska spelhallar för dementa, försök med blandade ungdoms- och äldre-
boenden, och så vidare.

Vadan detta medieintresse? Är förklaringen att de beramade 40-talisterna har sett sina gamla föräldrar drabbas och nu inte längre kan skjuta bort tanken på att det snart kan vara deras tur? 

Jag frågar Wilhelmina Hoffman när vi ses på en av arbetsplatserna hon chefar för, Svenskt Demenscentrum i Stockholm, som är ett slags sambandscentral för att samla, strukturera och sprida kunskap om demens.

– Ja, att 40-talisterna närmar sig kritiska åldrar sätter förstås fokus på demens, de är ju så många! Efter 65 år fördubblas risken att drabbas av demens ungefär vart femte år. Vid 90 har en av tre personer demens. 40-talisterna har förstått att demens inte är en naturlig åldersförändring utan en sjukdom – eller rättare sagt ett syndrom som beror på skador i hjärnans nervceller. Inget gör mig så arg som när det talas om demens som normalt åldrande!

Dementa 40-talister kommer knappast nöja sig med halvbra vård.

– Nej, de kommer kräva bästa möjliga livskvalitet och det gör de helt rätt i. Det kommer jag också göra, och jag är född 1960. 

Du var 18 år och gick på gymnasiet när du började jobba extra på långvården på Sabbatsbergs sjukhus i Stockholm. 

– Ja, jag flyttade hemifrån tidigt och måste ju betala hyran. Då hade jag inte haft någon kontakt med sjukvården tidigare, den enda erfarenhet jag hade av äldre personer var min jättevitala mormor. Däremot visste jag att jag skulle bli läkare redan när jag fem. Då dog min 47-årige pappa i hjärtinfarkt, och jag blev så arg. Jag måste bli läkare för att förhindra att fler pappor skulle dö! Min pappa var entreprenör, från honom har jag ärvt min företagsamhet. Min mamma, som har sameblod i sig, har gett mig min envishet, att stå kvar och förvalta det jag har dragit igång. 

Hur blev just demenssjukdomar din passion?

– Jag har haft andra passioner också, i sena tonåren drev jag bland annat en nattklubb på 20 kvadrat. Demens fick jag upp ögonen för på Sabbatsbergs långvård. Vi biträden gick från säng till säng och hade samma rutiner för Ebba som för Vera och Rut. Det slog mig hur oerhört beroende de var av mig och vad jag gjorde. En gång när det var rast satt jag kvar hos en kvinna – det här var på slutet av 70-talet så alla andra biträden försvann in i rökrummet. Kvinnan kunde inte prata, hon höll bara krampaktigt min hand. Då kom en sköterska och sa att jag inte fick göra sådär, det var fel. Man gjorde bara inte så. Allt styrdes av rutiner. På baddagar drog vi på oss gummistövlar och rullade in de gamla på bårar i duschen, på löpande band. Jag tänkte att jag måste lära mig om demens, det måste finnas kunskaper att hämta någonstans, men var? 

– Under min fem och ett halvt år långa läkarutbildning hade vi en halv dags undervisning om hjärnans sjukdomar och åldrandet. En halv dag!

Och då bestämde du dig för att bli demensspecialist?

– Geriatriker till att börja med. Mina kurskamrater på Karolinska institutet fattade ingenting, ”geriatrik, vad tråkigt”. Jag återvände till långvården på Sabbatsberg som underläkare och forskade parallellt om demens, bland annat deltog jag i en långtidsstudie av Kungsholmsbor över 75 år. När någon insjuknade i demens kunde vi gå tillbaka och söka orsaker till att just den personen drabbats. En viktig bidragande faktor som går att påverka, är ensamhet. Därför är det fundamentalt med intressant och kul dagverksamhet för demenssjuka. Dans, körsång, kortspel, museibesök i grupp – allt samspel med andra är bra för hjärnan. 

– Jag har mött så många roliga gamla människor i jobbet att jag inte ens ser på dem som åldrade. Hur gammal känner du dig? brukar jag fråga. Som 27 år, kan jag få till svar. Självklart är det så. Att det sedan händer saker med kroppen när man åldras är en annan sak.

Du öppnade nattklubb som tonåring, sa du. 

– Ja, men först hade jag en tacobar vid Slussen. Jag hyrde en korvkiosk och ställde mig att koka pintobönor
i ister, det visste inte vegetarianerna som köpte mina enchiladas fullproppade med grönsaker. Jag hade långa köer på lunchen och på natten när uteställena stängde. Nästa projekt var ett konstkafé i en nedlagd raksalong på samma gata. Jag gillade konst och tänkte på alla oetablerade konstnärer som inte hade råd med galleriernas höga avgifter. Efter det startade jag nattklubb. Jag hade jobbat extra på Café Opera som nisse och tyckte att det kunde väl inte vara så svårt. Eftersom lokalen var på 20 kvm var där ständigt fullt. En natt blev jag tvungen att nobba Stockholms klubbkung, det gick inte att knöka in en enda person till. Någon gång vid 06-tiden cyklade jag hem till min etta utan dusch.

Jösses, hur gick det då med läkarplanerna?

– De låg lite på is bara. Jag läste naturvetenskaplig linje på Norra Real och såg till att jag fick betygen som krävdes för att läsa medicin. Jag började på Karolinska Institutet när jag var 23 och fick min son Wilhelm när jag var 24.

Plugga medicin och ha en bebis samtidigt?

– Jag tog moppen till Karolinska mellan amningarna, och hade bra hjälp av min svärmor och dåvarande man. Han var affärsman, men skapligt emanciperad. Fast när jag var 49 träffade han en yngre kvinna. En klassiker, men jag var oerhört chockad, sårad och kränkt. Jag tänkte att jag snabbt måste ut på banan igen, det värsta jag kunde göra var att bli bitter. Jag satte igång att hårdträna. Under mina power walks på Djurgården prövade jag att tappa handsken när snygga manliga joggare närmade sig. Men de sprang bara förbi. På gymmet gick det bättre, där kom en 80-åring fram och frågade om jag ville äta lunch. Det kunde jag inte, men jag blev så glad!

– Till saken hör att jag i samma veva som skilsmässan kände en knöl i bröstet. Jag hade haft cystor i bröstet tidigare och läkarna kom fram till att det var en cysta även denna gång. 

Men visst är väl du omgift?

– Ja, så här gick det till: Den 19 juni 2010 gifte sig kronprinsessan Victoria. Det firade jag med en väninna, vi satte på oss långklänning och skålade i champagne när bröllopskortegen gled förbi utanför fönstret. Efter det drog vi på oss jeans och cyklade ut på stan, men det var helt dött. Min väninna övertalade mig att ta ett sista glas på en bar innan vi gick hem. Där stod vi vid ett bord, när det kom in två killar i vår ålder. De gick direkt fram till oss, fast stället var fullt av unga, snygga tjejer. En av killarna var Christer, min blivande man. Christer hade nyligen förlorat sin fru i cancer. Några månader senare gick jag och kollade min knöl i bröstet igen, och den här gången visade det sig att en tumör hade gömt sig bakom cystan och att den var malign. Så fort jag fått diagnosen sa jag till Christer att jag skulle förstå om han drog sig ur. Man vet ju aldrig hur det går, och han hade just förlorat en älskad i cancer. 

Vad sa Christer?

– Att kärlek inte fungerar på det sättet! Jag opererades, strålades och medicinerades och allt gick bra. Tänk om cancern hade upptäckts första gången? Då hade jag med all säkerhet inte cyklat runt på stan, slunkit in på en bar och träffat Christer. Nu har vi haft sju fantastiska år tillsammans.

Bäst att passa på innan man blir dement!

– Med tanke på det tar vi en timmes power walk varje morgon, och vi spelar alltid pingis när vi är på landet. På morgonen löser jag sudoku, och på kvällen löser vi korsord ihop, ett svårt. Plus att vi alltid har ett 3 000-bitarspussel på gång. Allt det där är bra för hjärnan, förutom minnet tränar du bland annat koncentration, reaktionsförmåga och koordination. 

Vad gör jag om jag misstänker att någon i min närhet är på väg att bli dement? Kanske misstänker jag rentav mig själv.

– Vanligast är att någon anhörig eller nära vän upptäcker att man har förändrats. Då är det viktigt att man som närstående påtalar det, det här är något vi måste bli bättre på att tala om. Det är ju av omtanke, och det finns sjukdomar med liknande symtom som kan botas. Men det förekommer att personer själva tar initiativ till en demensutredning när de märker att de inte riktigt fungerar som förr. Nummer ett: Se till att få tid hos en läkare. Annan sjukdom måste uteslutas, och ibland kan oro för att drabbas gnaga i onödan. När vi åldras tappar vi normalt något i snabbhet och förmåga att lära in ny information. Men skulle det vara en begynnande demenssjukdom är det bäst att få veta i tid för att kunna planera. Allt sådant tar vi upp i Handbok för dig som fått en demensdiagnos, som lanseras senare i vår.

Det finns än så länge inget botemedel mot demens?

– Nej, inte än. Det som felaktigt kallas bromsmedicin ger bara en lindring av vissa symtom. Det behövs mer kunskap om demens på alla områden, men framför allt måste attityderna i samhället förändras generellt. Det ska gå att leva ett bra liv med en demensdiagnos! 

Man blir lite nyfiken på skriften Demens och sex – berätta!

– Demenssjukas sexliv har varit en tabubelagd fråga, och personal på demensboenden hör ofta av sig och undrar hur de ska hantera olika situationer. ”Kalle har blivit kär i Anna – och nu sitter de och är väldigt intima när Kalles hustru kommer på besök!” Eller ”Vad ska vi göra med Rune som onanerar inför alla?” På sådana frågor svarar jag: Tänk på att inte döma. Sexualiteten finns med oss hela livet. Närhet och intimitet är väsentligt för oss människor oavsett diagnos. Försök att hitta goda lösningar utan att någon blir kränkt. En manlig demensskötare berättade till exempel om en kvinna som ville hålla handen på hans gylf. Han tyckte att det var jobbigt, men det löste han genom att lägga en kudde över gylfen så att hon fick hålla sin hand där. Jag minns från min AT-tjänstgöring när en 85-årig, höftopererad kvinna frågade: ”Vilka samlagsställningar ska jag undvika för att inte skada höften?” Jag blev illröd i ansiktet, på den tiden kunde jag inte föreställa mig att personer över 60 hade sex. Jag fick rodnande gå och fråga överläkaren.

– Just för att sexfrågan är så vanlig och svår, behövdes en skrift om demens och sexualitet. I Demens och sexualitet finns information, råd och tips om det mesta, inklusive penisringar och glidmedel. Skriften går att beställa på Demenscentrums hemsida. 

Hemma kan dementa självklart ha sex, men har man den avskildhet som krävs på demensboenden?

– Har man en partner ska man självklart få möjlighet till avskildhet så att man kan ha sex. Om samtycke finns! I fallet Kalle och Anna är det hustrun man ska stödja om hon blir ledsen av att se dem ihop, förklara att det är en del av sjukdomen, att han inte slutat älska henne. Många makar klarar det där bra.

Är du själv rädd för att bli demenssjuk?

– Nej, jag är inte rädd. Jag har många gånger sagt till medarbetare att om det handlar om mig och det krisar med tid, kommer bus och kul före hel och ren. Men jag vet att hela familjen drabbas vid demenssjukdom, så min största önskan är att min familj ska få bra stöd så att de kan fortsätta leva sina liv. Men jag kommer kräva människor omkring mig, människor som behandlar mig med respekt. l